„Nie mam czasu myśleć o mojej durnej chorobie.”

Na nasze pytania odpowiada Wojciech Tomczyński przewodniczący „SIEĆ PLUS” Ogólnopolskiej Sieci Osób Żyjących z HIV/AIDS. Stowarzyszenie zajmuje się adwokacją, obroną praw człowieka, wszystkimi sprawami bytowymi związanymi z życiem, z wirusem HIV.

Dlaczego zaangażował się Pan w działalność na rzecz pacjentów?

To był rok 1989 roku, kiedy wróciłem do Polski już zakażony wirusem HIV. Zadawałem sobie wtedy pytanie, czy poznam kogokolwiek kto jest w takiej samej sytuacji jak ja.  Wtedy to była dla mnie straszna trauma, która miała ogon komety. Na szczęście znalazłem osoby w podobnej sytuacji, kiedy Marek Kotański ogłosił w mediach pierwsze tego typu ogólnopolskie spotkanie dla osób wiedzących o zakażeniu, które odbyło się w Alejach Jerozolimskich w Warszawie. Tam właśnie powstała pierwsza organizacja dla osób z wirusem HIV „Nie jesteś sam”. Pierwszą organizacją, którą stworzyliśmy  przyjaciółmi było „Stowarzyszenie Bądź z nami”, co miało miejsce w 1994 roku, a później w 2004 roku obecnie działającą Sieć Plus, która jest mi najbardziej bliska, ponieważ jest to organizacja stricte pacjencka. Wszystkie osoby w niej działające są seropozytywne. I zarząd, i komisja rewizyjna, i działacze.

Co jest najtrudniejsze w pracy w tego typu organizacji?

Jest to najtrudniejsze, ale i najciekawsze, a mianowicie uświadomienie innym, że z wirusem można żyć. Wyobraźmy sobie, że młody człowiek właśnie dowiaduje się o swojej chorobie. Dla niego w tym momencie kończy się świat, nie widzi już żadnych perspektyw. My chcemy dotrzeć właśnie do takich osób i pokazać im, że można zbudować sobie życie, uczyć się, studiować, założyć rodzinę, chodzić do kina, do teatru.  Jest to nabyta choroba, na razie nieuleczalna, ale można ją kontrolować. Trudne jest także to, jak uświadomić osoby urodzone już z wirusem HIV, które wchodzą w dorosłe życie, że nie mogą się kochać tak jak by chcieli się kochać tak jak ich rówieśnicy. Druga grupa, która jest mi bardzo bliska, to osoby starzejące się, te powyżej pięćdziesiątego roku życia (tzw. aging). Jest to teraz bardzo modny temat, któremu poświęca się wiele konferencji. Najbliższa odbędzie się w Berlinie pod koniec marca.  Problemem wśród tej grupy osób, które od wielu lat żyją z wirusem, jest zauważalna przez nas ostatnio epidemia depresji. Oni już są tak zmęczeni życiem i trudnościami związanymi z chorobą, że postanawiają ze sobą skończyć.

Co daje Panu siłę w codziennej pracy?

Kopa do pracy daje mi moja rodzina. Ja byłem kiedyś żonaty, mam trójkę fantastycznych dzieci, czworo wnuków, ja mam dla kogo żyć. Poza tym dużo podróżuję, mam wszędzie kupę przyjaciół i nawet nie mam czasu myśleć o mojej durnej chorobie.

Jakie ma Pan marzenie związane z pracą w organizacji? Co dałoby Panu największą satysfakcję?

Chciałbym żebyśmy nie mieli problemów finansowych w organizacji. We Francji, Niemczech, Anglii organizacje pozarządowe dostają ogromne dotacje na swoją działalność. W Polsce bez przerwy walczymy o pieniądze, o każdą złotówkę. To jest okropne, ponieważ minimum 50% naszej energii idzie na tę walkę. Mamy durne problemy bytowe. Ostatnio musieliśmy zrezygnować z lokalu obciążonego hipoteką, co zostało przed nami zatajone przez miasto, ponieważ czynsz wzrósł dwukrotnie i nas już nie było na niego stać.